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quem somos

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No ano de 2002, um grupo de pais uniu-se para dar voz a uma “língua rara”, até então esquecida. Nasceu, assim, a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras.

Desde então cresce, a cada ano, o número de associados, amigos, personalidades e instituições que apoiam a causa da nossa Associação, tanto a nível nacional como internacional. Hoje, a Raríssimas afirma-se como uma referência no domínio das doenças raras em Portugal.

Pautando-se por caminhar lado a lado com “pessoas raras, com necessidades raras”, a Raríssimas tem procurado dar resposta às solicitações que chegam todos os dias, vindas de portadores de doenças raras, familiares e amigos, profissionais de saúde e ação social, estudantes, investigadores e curiosos.

No sentido de consolidar o desenvolvimento e a profissionalização do seu serviço de informação e apoio, a Raríssimas lançou em 2009 a Linha Rara, com o apoio da Direção-Geral da Saúde.

Poderá consultar mais informações sobre a Raríssimas em www.rarissimas.pt.

 

Equipa

A Linha Rara conta com uma equipa com formação superior, componente humana e conduta ética sublinhadas, e experiência prévia de desempenho de atividades junto de associações de doentes ou noutras instituições sem fins lucrativos.

A Equipa assegura toda a plataforma de informação da Linha Rara, em estreita colaboração com profissionais de áreas científicas diversas, entre as quais: Medicina, Direito, Psicologia Clínica e Serviço Social.

 
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