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Que tipo de apoio posso obter junto da Linha Rara?

A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar no que toca a doenças raras e direitos dos seus portadores. O projeto disponibiliza informação personalizada sobre patologias raras, instituições e especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos e terapêuticos, ajudas técnicas e apoios sociais, e contactos de associações Portuguesas e/ou Estrangeiras que se dediquem a estas patologias raras.

Adicionalmente, esta plataforma visa promover a criação de Comunidades de Doentes que permitam a redução do sentimento de isolamento e a partilha de experiências entre doentes/famílias.

A Linha Rara constitui-se como um serviço de informação e aconselhamento e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não pretende substituir o indispensável parecer clínico por parte dos profissionais de saúde que acompanham diretamente o doente e têm conhecimento do seu historial clínico. Desta forma, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para instituições ou especialistas competentes no âmbito dos serviços de saúde.

Como posso contactar a Linha Rara?

Poderá entrar em contacto com a Linha Rara através das seguintes vias:

E-mail: linharara@rarissimas.pt

Telefone: 300 505 700 – dias úteis, entre as 9h00 e as 19h00

Para aceder ao formulário de contacto, clique aqui.

 

Qual o tempo médio de resposta do serviço?

O serviço da Linha Rara processa as respostas por ordem de chegada de pedido, sendo o tempo médio de resposta até três dias úteis, para pedidos menos complexos, e até quinze dias úteis para solicitações que impliquem a obtenção de pareceres de entidades externas ao serviço.

 

A doença que procuro não se encontra listada na secção “de A a Z”. Será que não é rara?

São doenças raras todas as que afetam menos de uma em 2.000 pessoas, chegando, no seu conjunto, a cerca de 6% da população. Existem entre 5.000 e 8.000 doenças raras distintas. Compilar informação de referência acerca de cada uma destas patologias surge como uma árdua tarefa e um grande desafio a que a Linha Rara se propõe. Dada a quantidade de doenças raras que existem, a plataforma irá, gradualmente, incluir mais e mais patologias na sua listagem. Se não encontra a doença que procura na lista de “A a Z”, não hesite em contactar a Linha Rara. O serviço terá todo o gosto em localizar informações acerca da patologia e confirmar se se trata ou não de uma doença rara.

 

Onde posso obter mais informações sobre a Associação Raríssimas?

Poderá consultar informações adicionais acerca da Raríssimas, Associação promotora do projeto Linha Rara, em www.rarissimas.pt.

Siga ainda a atividade da Associação através das Redes Sociais:

Facebook: https://www.facebook.com/Rarissimas

Twitter: https://twitter.com/Rarissimas

Linkedin: http://www.linkedin.com/company/rar-ssimas---assoc-nac-defici-ncias-mentais-e-raras

 

Existem outras entidades que trabalham com doenças raras em Portugal e no Estrangeiro?

A FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal, na qual a Raríssimas se insere, é a entidade Portuguesa criada com o principal objetivo de representar as diversas associações de doentes raros do país. A FEDRA atua fundamentalmente ao nível da Administração Pública, no que toca às políticas referentes às doenças raras, na aquisição e comparticipação de medicamentos órfãos, na procura de um registo de base de dados epidemiológica de portadores de doenças raras, bem como na representação legal junto de organizações internacionais que partilhem dos mesmos objectivos.

Ao nível europeu, existem duas outras entidades de referência: a EURORDIS e a ORPHANET. A EURORDIS surge como uma aliança não governamental centrada no doente que se dedica a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa. Já o Portal Europeu para as Doenças Raras e os Medicamentos Órfãos, ORPHANET, apresenta informação de referência, no âmbito de patologias raras e terapêuticas associadas.

A Associação Nacional para as Doenças Raras (National Organization for Rare Disorders –NORD), situada nos Estados Unidos da América, surge como outra entidade que se dedica a apoiar os doentes raros e as associações de doentes e cujo portal contém igualmente informação de referência acerca das demais patologias raras.

Existem centenas de associações que trabalham com doenças raras específicas. Para obter contactos mais adequados ao seu caso, não hesite em contactar a Linha Rara.

Poderá consultar informações adicionais acerca das instituições acima referidas nos seguintes endereços:

http://www.fedra.pt - FEDRA

http://www.eurordis.org/ - EURORDIS

http://www.orpha.net - ORPHANET

http://www.rarediseases.org - NORD

 
 
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